障がいのあるわが子の子育て&まち歩きまちづくり日記。日々の出来事、読んだ本のこと、友人たちや地域との交流など。アート・手仕事をテーマに、障がい者の居場所づくりを目指して・・がんばります。


by denko6246

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たくたく入院!

たくたくが
心臓の手術することになりました。
22日に手術して
あいている穴をふさぎます。
その一週間前には入院し
検査や体調管理などしてながら、
手術の担当者から次々と説明をうける
そんな流れになる予定です。

入院する日は、
ちょうど実家の母が放射線治療を開始する日で、
あちらもこちらも気になりますが…。

手術当日まで、
なんとか頭の強打をさけ
(内出血があると、手術の際に使用する薬の作用で
大変な事態になることがあるのです)
今ひいてしまっている風邪を治さなくちゃ!

0歳6ヶ月の時の入院を思い出しつつ、
準備準備〜(汗)
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by denko6246 | 2010-09-12 00:01 | 病院のこと

母の入院

「お母さんな、ガンなんや。手術すんねん」
実家の母が突然入院。
子どもを保育園に送って新幹線に飛び乗りました。
首都圏脱出も実家(大阪)も5年ぶり。
あ〜それなのに選ぶ時間なく美味しい駅弁も逃し、
小田原過ぎで意識がとび爆睡!したため
富士山も見逃し…
ううっ、もったいない(涙)

新幹線と在来線、タクシーを乗り継ぎ
病院にやっとこせたどり着くと、
母はもう手術室へ行った後でした。
病室で待つ間、
本人との電話からは伝わってこなかった慌てぶりを
父がこの時とばかりに再現してみせてくれて
苦笑い。。

やっぱり。
離れて暮らす親の「大丈夫」は
信用できん。。

病室で母の戻るのを待つ間、
「…遅いなぁ」
「お母さんがんばってるなぁ」
「結構、時間かかってるなぁ」
落ち着かない様子の父に
最近のたくたくの写真を見せて
気持ちをそらす作戦!
病院内の喫茶店に連れ行き、水分補給!
あぁ、やっぱり来て良かったわ。。


そうこうしてるうちに
ようやく母が手術室から戻ってきました。
顔色真っ青やな…と思ってみていると。
突然父が母に近づいき声をかけたのです。
「もう大丈夫やで!よう、頑張ったな」

…え…えぇ〜っ!
お父さんそんな言葉知っとったんかいな…。

しばらく待つものの
麻酔がさめそうでさめない母。
気にはなるけれど、
疲れの見える父のほうも気になり、
連れて帰宅することに。
「お母はん、また来るわな」
「…うんうん、ありがとう。。」(ぼやん…)
「あんなぁ、さっきな、
お父さん、なんや格好エェこといっとったで」

「…あぁ、それが(お父さんの)ほんまの姿やで」

…。。
ほんまかいな!
今日は、2人してどないなっとんねん。



久しぶりの実家。
父が洗面所で
「あんたな、これよかったら使い」と
タオルの場所を教えてくれました。

…お父さん、
・・・お父さん、
これ雑巾やろ…(汗)

ふと見ると、洗面所には私宛てに
「これを使いや」と
メモがついたタオルが。
メモの字は、母の字。
自分も落ち着かない中で
娘のことおもい用意してくれた母の姿を思い浮かべ、
ついホロリときました。

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母の病室

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母の手入れした花♪玄関先も華やか~
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by denko6246 | 2010-09-11 23:48 | 介護と育児、現在進行形!
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そろそろりんごが美味しい季節。
練馬駅に買い物ついでに、
北口で‘’かすたねっと’さんのアップルパイを買いました。
小麦粉、卵、ショートニング、バター、砂糖、りんごで作ってます♪
素朴な美味しさです。
さくっとした中に、甘酸っぱいりんごが入ってます。

アップルパイは夫が好きで買うのですが、
私はここのレモンのケーキ
‘レモンウィークエンド’が大好きなんです♪
小麦粉、卵、砂糖、バターの他、
レモン、サワークリームが入ったさっぱりとしたケーキ。
こちらはラム酒も少々♪
少し冷蔵庫にしまうと、
しっとりとした生地がキン…と冷えて
これがたまらなく美味しいんです。
しっとり…、と書きましたが、
手に取るとそのずっしり感にびっくり!
一口でも食べ応え充分なんですが、
いつもついつい食べ過ぎてしまいます。(笑)
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by denko6246 | 2010-09-11 20:48 | まちあるき
『言葉で治療する』その①で、

私自身、病院で嫌な経験をたくさんしてきた

なんて書いたのですが、
もちろん嫌なことばかりではなく、
本当に心を支えてくれた先生との出会いもありました。
『言葉で…』にも登場するのですが、
諏訪中央病院の緩和ケアの先生、
病院を離れる出張の時などは、
患者さんたちに自分の携帯番号を知らせるのだとか。
これを読んで、
私もある先生への感謝をまた改めて思いました。

それは、大学病院に通うようになったたくたくの
主治医のM先生でした。
たくたくがダウンちゃんであることも
この先生からきいたのです。
染色体の21番目が3本あるのをみながら
先生の説明をうけました。
思いやりのある丁寧な説明でした。
最後に診察室をでる私と夫に
「大丈夫ですか?」と声をかけてくれた先生の
心配そうな顔が思い出されます。
私は、なんとなく予想していたことだったので、
あぁ、やっぱりな~
そう思っていただけなのですが、
先生にしたらその反応のなさが
かえって心配だったのだと思います。
夫と2人、廊下の椅子に座っていると
誰かがこちらへパタパタと走ってくるのがわかりました。
…M先生!?
「あの…、初めてきくことばかりだと、
なかなかわかりにくいかもしれないので…
これ、先ほどお話した内容を書いたものです」
と紙を渡してくれたのでした。
そしてその紙には、ご自身のメールアドレスも書かれていたのです。
「何かありましたら、ご相談ください」
その後、残念なことに、
M先生は小児科の外来から離れることになり、
主治医が変わりましたが・・・。

超多忙なスケジュールの合間に
実際何度も相談にのってくださったこと、
本当に今でもこころから感謝しています。
大事すぎて、いただいたメールは消せずに
そのまま保存して、
ちょっとつらい時、そっと読み返したりしています。
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by denko6246 | 2010-09-11 13:18 | 家の本棚♪まちの図書館づくり
『言葉で治療する』
鎌田實/著
(朝日新聞出版2009年発行)


家の本棚から
ある日
ふと手に取った本がありました。
鎌田先生の『言葉で治療する』でした。
その前日、
実家からの電話で母本人の口から
「お母さんな、ガンやねん」
と告げられたばかりでした。
入院、手術の日程はもうすぐでした。

電話を切って、私の頭をよぎっていたことの1つは、
どういうわけだか
病院で母本人や付き添う父が
嫌な思いをしないかどうか…
病院の先生や看護士さんが誠実なのか…
でした。

後で冷静になって考えてみると、
きちんと治してくれる病院なのか等、
もっと思考の上位にくるべき事柄が
あったかもしれません。。(笑)
でもまぁ、
両親の年齢や体力、性格などからして、
歩いて10分ほどのその病院を変えるのは
あまり現実的ではありませんでしたし、
私自身、病院での嫌な経験が
あまりに多かったからかもしれません。

結局この本を読んだのは
手術も無事に終えたのを見届け、
先生から過不足なくきちんとした説明をうけ、
看護士さんたちの親切にちょっと感動して
自宅に戻った後でした。

本の中にはたくさんの投稿が載っていました。
患者本人、またはご家族からの
「鎌田先生、きいてほしいのです」という内容が。
読んでいて苦しくなるような
医者からの言葉の暴力もありました。

言葉で人を殺すことができるんだな・・・

そう思う一方で、
たとえ命は助からなくても、
感謝と満足に満ちた幸せな最後にするチカラもまた
医療現場にはあるのだと
思えました。

文中に、ガン患者の遺族の方々のアンケートがありました。
良い主治医とは?
その問いへの答えの中で、
「腕が良い」
これは案外ずっと低いところにありました。

人だもん。
心のないところでは満たされないんですよね。
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by denko6246 | 2010-09-11 13:17 | 家の本棚♪まちの図書館づくり
特別支援学校の幼稚部に行くかどうしようか…

この半年ほど、かなり迷っていました。
通学に付き添うことが必要になるので、
その選択をするということは、
仕事を辞めるということでもありました。

「こんな小さい時くらい、一緒にいてあげられないの」

「仕事なんていつでもできるじゃない。」

「今、母親の代わりはいないのよ」

「心臓悪い子どもを預けて働くの!?」

「きちんと親がみてあげた子と、
 保育園とかに行かせちゃった子だと発達が違うよ」

などなど言われるたびに葛藤し、
多少体調がすぐれなくても保育園に預ける自分に自己嫌悪、
子どもの成長をどう支えていくのかで様々なところで衝突しては疲れ…。
それでも、仕事もし、療育も通院も頑張る!という選択をしてきました。
ワガママをきいて支えてくれた職場や家族があってこそ、
許された選択ではありました。

でも、時々ふと思うのです。
全部やる!じゃなくて、全部中途半端だよな・・・と。

この中途半端さに白黒?!つけたい~っ。
障がい者への「理解ある世界」へ逃げたい~っ。
がお~っ!!とうなっていた時、
夫が「こんな本、買っちゃった~♪」と見せてくれたのが

西原理恵子さんの『この世でいちばん大事な「カネ」の話』
(よりみちパン!セ 理論社/2008年発行)


夫は毎月シャプラニールという団体に定額サポートを続けています。
そうすると定期的に冊子を送ってくれるらしく
その冊子に西原さんのインタビューとこの本の紹介が
が載っていたので、つい買ってきたんだそうで。
いや、もうタテマエなしの痛快な語りでした。
迷うことなく「カネ」の大切さ、
「カネ」を稼ぐことの大切さを言いきってくれたこの1冊。
やはり1人の人間として立つということは必要なんだっ。
だよね。だよね。

そんなふうに、ぐわ~っと燃えた次の日、
また特別支援学校の学校説明会の申し込みに見入り、
「行くだけ行こうかな」・・・・なんて。

優柔不断・・・(汗)。
格好良く終わらないなあ。
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by denko6246 | 2010-09-07 12:45 | 家の本棚♪まちの図書館づくり
今年は自転車に乗って出かけまくっていたので、
かなり自転車に関心アップだったたくたく♪
せっかく公園に着いても
ペダルをいじってみたり、
サドルには届かないので
パイプのあたりにまたがってみたり…、
降りた自転車にかじりついて離れなくて。

マンションに帰宅し時、
たくたくとエレベーターをおりて、
家の玄関前で後ろのたくたくを振り返ると…

マンションの通路に止めてある
ご近所のお姉ちゃんの自転車にまたがり
ご満悦のたくたくの姿が。
ピンクのアニメキャラクターがふりふり〜♪

おいおい…(汗)


そんなこんなで
たくたくもマイ自転車をゲット!
まだ“ペダルをこぐ”という動作が
よくわからないようですが、
とにかく嬉しそうです。
3人で自転車で出かける日がくるかな♪
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by denko6246 | 2010-09-04 16:10 | 日々のつぶやき
学芸大の特別支援学校の幼稚部は、
西武池袋線の東久留米という駅にあります。
昨年、たくたくは
そこのプレ幼稚部に時々通っていました。
本来なら、今年が本当のプレ幼稚部。
その一年前でしたから、プレのプレ、
という感じでしたが。

この幼稚部は毎年、4歳幼児の募集が若干あります。
私もつい、来年4月からのことを考えてしまいます。
だめもとで願書だそうかな…と。

学芸大には、
長いあいだダウン症の研究を続けてきた先生方がいます。
その心強さ、
サポート体制の充実、豊かな経験、高い専門知識…
様々な無理解との闘いにぐぐ〜っと疲れちゃった時や、

小・中・高とあがるにつれ入学の倍率が高くなることを考えると、
友人ともつい
「幼稚部からいっちゃう?」
なんて話になったり…。

たまたま書店で
東久留米特集の『多摩らび』を発見!

東久留米のこともっと知れば
行きたい気持ちがもっと盛り上がるかなぁ…
なんて。
そんなノリで行った東久留米。
そこは、なんだかとっても居心地の良いまちでした。
湧水群、川沿いの遊歩道、古墳、畑、
点在する教会やお寺や神社…
なんだか自然も豊か。
そういえば、
初めて東久留米の学芸大を訪れたのは春。
近くの川も校庭も
黄色やピンクの花で彩られて…
あぁ、こんな夢みたいな綺麗なところがあるんだなぁ
と感動したのを思い出しました。
そして、夏は夏で
力強い緑がまた良いのです。
いちおしスポットは、
ちょっと気になって立ち寄った
珈琲豆やさん“ロアン”。
美味しい珈琲をその場でもいただけます。
珈琲の飲めないたくたくのために、
持ち込んだ牛乳をお詫びすると
「うちは持ち込みOK♪お弁当もってくる人もいるから〜」
とご主人。
ひょうひょうとしていて
それでいて深い味わいと優しさを感じます。
そして…なぜか店に置いてある囲碁のセット。
なぜか集う年頃の学生たち。
店の前を通りがけに声をかけていく人たち。
う〜ん、ここは地域の憩いの場のようです。
畑と教会に囲まれた素敵なお店。
あ、お店は改装して広くなるみたいですよ♪
楽しみです。

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by denko6246 | 2010-09-03 20:18 | まちあるき